Læserbrev: Lyt nu til ønsket om en 4. undersøgelse


Mandag 20-06-22 holder regionsrådet møde. Her skal de blandt andet beslutte om de 3 undersøgelser, som den udvidede forskergruppe anbefaler vedrørende sundhed og sygdom i Grindsted, skal sættes i gang.

Desværre er der ingen af de 3 undersøgelser, der specifikt omhandler ALS. Det er bemærkelsesværdig, fordi det blandt andet var Ketty Hjøllunds husmoderundersøgelse, der i 2018 var medvirkende til, at man satte den registerbaserede undersøgelse i gang. Det var også en henvendelse fra Ketty Hjøllund om 5 nye ALS-tilfælde inden for relativt kort tid i efteråret 2021, der betød, at regionen 21-10-21 besluttede at indkalde forskergruppen på ny.

Administrationen skriver i en mail af samme dato til samtlige regionrådsmedlemmer:

”at formålet med at indkalde forskergruppen er at indhente en forskningsfaglig vurdering af, om det er relevant og muligt at undersøge eventuelle mønstre i forekomsten af ALS i Grindsted og Østbyen – herunder om udviklingen er markant højere end i andre byer. Samt om det er muligt at sætte mere dybdegående undersøgelser i gang om eventuelle årsagssammenhænge”

Samtidig gjorde de 2 ALS-forskere fra forskergruppen allerede i juni 2019 regionen opmærksom på flere bekymringer, de havde, feks i forhold til den registerbasseret undersøgelses design. Bland andet skriver de, at den gennemsnitlige forekomst af ALS i de sammenlignelige byer, der bruges i undersøgelsen, er mærkbart højere end den gennemsnitlige forekomst i Danmark. De har ikke fået en forklaring på dette, hverken i rapporten eller under mødet 11. juni 2019. Forekomsten af ALS er højere i visse områder i Danmark, og det vil derfor være relevant at undersøge hver enkelt af referencebyerne for at sikre sammenligneligheden. Desuden er 10-15 % af alle tilfælde genetiske. Den registerbaserede undersøgelse skelner ikke mellem arvelige og sporadiske forekomster. Dette er afgørende, da der med så lav forekomst kan være store påvirkning af resultaterne, hvis en familie med en kendt mutation er blandt de undersøgte.

Ketty Hjøllund, der i efteråret 2021 informerede administrationen om de 5 nye tilfælde, har desværre sidenhen fået kendskab til endnu 3 tilfælde af ALS, der alle har tilknytning til Grindsted.

Af disse grunde håber jeg derfor også, at regionrådsmedlemmerne er lydhøre over for regionrådsmedlem Carsten Sørensen (DF), når han på mandag stiller ændringsforslag om en 4. undersøgelse, der udelukkende fokuserer på ALS.

 

Med venlig hilsen

Jill í Toftum, Billund