Som borger, der har fulgt sundhedsundersøgelserne tæt, er det til stor forundring, at man ikke har lyttet til de to ALS-forskere, når de har argumenteret for, at den registerbaserede undersøgelse ikke er egnet til at undersøge ALS.
Allerede i 2018 – i den oprindelige projektformulering – gjorde Professor ved Statens Institut for Folkesundhed, Annette Kjær Ersbøll, som er ansvarlig for den registerbaserede undersøgelse, regionen og forhåbentligt også alle forskerne opmærksom på, at undersøgelsen ikke var brugbar til sjældne sygdomme som fx ALS.

Som borger er jeg nysgerrig på, hvorfor 15 ud af de 17 forskere ikke vil inkludere de to ALS-forskeres ønske om forbeholdet i rapporten og anbefalingerne til regionen. Forbeholdet omhandler, at man ikke kan konkludere, at det ikke er forbundet med en øget risiko for at udvikle ALS ved at bo i Grindsted.

Jeg synes, det er væsentlig og relevant viden for borgerne, men også politikerne, når de skal tage beslutning om, hvad der skal ske fremadrettet ift. anbefalingerne.
Den høje forekomst af ALS var grunden til, at I alle blev inviteret på ny i okt. 2021.

Regionen skriver således 21. okt. 2021

Formålet med at indkalde forskergruppen er at indhente en forskningsfaglig vurdering af, om det er relevant og muligt at undersøge eventuelle mønstre i forekomsten af ALS i Grindsted og i Østbyen – herunder om udviklingen er markant højere end i sammenlignelige byer. Samt om det er muligt at sætte mere dybdegående undersøgelser i gang om eventuelle årsagssammenhænge

Et eller andet sted så gik det tilsyneladende i glemmebogen, hvad formålet var med, hvorfor de blev indkaldt, og man kan kun undre sig over, hvorfor et flertal ikke fandt det relevant, at undersøge evt. mønstre i forekomsten af ALS i Grindsted og Østbyen.

Vi kan ikke ændre på, at for mange i Grindsted igennem de sidste 25 år har fået ALS – men vi kan stadig nå at blive klogere på hvorfor.

Det ligger dog i politikernes hænder at træffe den rette beslutning indenfor nærmeste tid.
Den rette beslutning er efter min mening ikke at gentage den registerbaserede undersøgelse endnu engang om 3-5 år som flertallet foreslår.
For som Anette K E allerede skriver i 2018.
Da Grindsteds befolkningstal er lille, så er det ikke særligt sandsynligt at kunne vise en evt. øget forekomst for sjældne sygdomme som ALS.

Hvis der skal laves flere undersøgelser, så lav hellere én brugbar, der én gang for alle kan fortælle os om det høje antal af ALS er genetisk, tilfældigt eller om det skyldes andre grunde, som feks forureningen.

Sidst men ikke mindst.
De 2 ALS forskers egen rapport blev sendt til regionen 18. okt.
Med alt den snak om gennemsigtighed, åbenhed og transparens undrer det mig, at den ikke er offentliggjort endnu.

Jill í Toftum
Lillevang 104
7190 Billund