Jeg sad og så DR – Min sidste gave, afsnit 4. En mand bliver alvorligt syg, får beskeden om, at hans lunger svigter, og at hans levetid er begrænset. Midt i udsendelsen skete der noget. Det var, som om et lys pludselig blev tændt.
Pludselig stod det klart for mig, hvorfor jeg har valgt den vej, jeg har i livet. Hvorfor jeg gik ind i politik. Hvorfor jeg engagerede mig i Danske Handicaporganisationer, i borgerråd, handicapråd, fokusgrupper for unge, uddannelse og erhverv, i peer-grupper – og i alt det andet.
Jeg er født med en lungesygdom. Men det var først, da jeg var omkring 30 år, at min KOL for alvor viste sig. I mange år levede jeg et liv, hvor sygdommen var der – men i baggrunden.
Omkring slutningen af min datters børnehavetid begyndte noget andet at vise sig. Tegn på, at hun også var født med udfordringer. Udfordringer, som dengang var svære at få øje på, men som i dag står langt mere tydeligt frem. Samtidig fandt lægerne ud af, at jeg har en medfødt lungesygdom. Medicin kunne bremse noget af udviklingen, men KOL var kun første skridt. Også andre organer var påvirket af kroppens manglende evne til at udskille affaldsstoffer.
Beskeden var brutal og klar: Jeg ville sandsynligvis ikke være her til min datters konfirmation. Sygdommen accelererede for hurtigt.
Det er først nu, jeg forstår betydningen af titlen Min sidste gave. For den kamp, jeg kastede mig ind i, var ikke bare politisk engagement. Det var en kamp mod tiden. En kamp for at give min datter en sidste gave. Ikke penge. Ikke arv. Men muligheden for et bedre liv.
Hvis systemerne bare blev lidt bedre. Hvis dem på den anden side af det offentlige skrivebord – og på gangene blandt de folkevalgte – fik bare en smule mere indblik i, hvordan livet faktisk leves, når man er syg, handicappet eller født med udfordringer.
En forståelse af, at vi ikke selv har valgt det her. Og at vi ikke ønsker særbehandling – bare at tingene ikke gøres sværere, end de allerede er. Hvis jeg bare kunne flytte lidt. Bare gøre lidt. Så ville min datters liv blive nemmere. For så er det kun kampen mod udfordringerne, hun skal tage – ikke kampen mod systemet oveni.
For omkring et år siden opdagede en lungelæge ved et tilfælde, at en del af mine lunger, som ikke havde fungeret, på mirakuløs vis var begyndt at virke igen. Ikke perfekt. Men lidt. Pludselig rykkede udløbsdatoen sig. Pludselig var horisonten længere væk.
Mine to seneste opstillinger til kommunalvalg har aldrig handlet om penge eller magt. De har handlet om at søge en plads, hvor jeg kunne få mulighed for at give gaven et bedre liv videre. Ikke kun til min datter. Men til alle dem, der hver eneste dag kæmper. Og til dem, der godt ved, at deres tid er knap – men som ikke har kræfterne til at kæmpe for sig selv eller deres børn.
Jeg fortsætter kampen, så længe der kan vindes mere for min datter, end det koster i helbred.
For kærlighed kan også være vejen til politik. Og nogle gange er den største gave ikke at give ting – men at efterlade verden bare en lille smule bedre.
Frank Mikkelsen
Grindsted